Февруари во знакот на лицата со ретки болести

Во знак на поддршка на лицата кои се борат со ретки болести денеска почнува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2021″. Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици” оваа година по трет пат организира низа активности насочени кон запознавање на јавноста со ретките заболувања. Преку соодветни текстови, видео и аудио-записи во текот на месецот февруари јавноста ќе може да дознае нешто повеќе за ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во светот, па и во нашата земја.

Гордана Лолеска од Здружението на денешната прес-конференција по повод кампањата појасни дека новина оваа година е што сите текстови и видео-записи се изработени и на албански јазик, за и тие граѓани на својот мајчин јазик да бидат запознаени со ретките болести застапени во нашата земја. Здружението заедно со охридското „Супер радио” во таа насока имаат изработено 28 текстови за веб-портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови се со цел да обезбеди континуитетот во запознавањето на општата популација со ретките дијагнози што би резултирал кон подобрување на условите за заболените со ретки болести да дојдат до дијагноза и до соодветна терапија. Друга новина е што сите текстови ќе бидат објавени ќе бидат поместени и на македонската википедија, која овојпат ќе биде збогатена со нови 83 дијагнози на ретки заболувања. Третата новина е што Македонска пошта прва во светот ќе објави поштенска марка, посветена на децата со болест на Гоше.

– За да продолжиме со овие кампањи бевме охрабрени од големиот број пораки на пациенти кои по објавувањето на текстовите и видеата минатите години не контактираа со барања да ги поврземе со семејства кои имаат лице со кон конкретна дијагноза на ретка болест. Поврзувањето е еден многу горчлив проблем, а мошне битен за семејството оттаму што можат да се споделуваат проблемите и предизвиците. Некои од тие семејства и приватно се дружат, споделуваат искуства, па дури и делат лекарства доколку има можност и потреба, рече Лолеска.

Македонските власти преку соодветните институции се обидуваат да излезат во пресрет на лицата со ретки болести, значајно зголемувајќи ги средствата за Програмата и проширувајќи ја листата лекарства. Во Регистерот лица со ретки болести заклучно декември минатата година се впишани 575 пациенти, за 185 од нив се обезбедуваат лекарства.

– Слух за потребите на лицата со ретки болести кај властите има. Вратите ни се отворени во секое време зависно потребите. За оние што се запишани во регистерот на ретки болести се обезбедуваат лекарства, доколку истите постојат, рече Лолеска.

Целиот проект е од информативно едукативен карактер, во него активно се вклучени професори и доктори од Детската клиника и Клиниката за неврологија во Скопје во текот на изминатата година.

Професорот Велибор Тасиќ , педијатар-нефролог од Детската клиника во Скопје кој е дел од кампањата, говорејќи за справувањето на лицата со ретки болести во услови на пандемија истакна дека коронакризата секако дека има влијание врз начинот како се спроведува лекувањето на пациентите со ретки болести, но на идентичен начин како што тоа е за сите останати лица кои имаат потреба од медицинска нега.

– Коронакризата не не погоди само нас, ја погоди цела Европа, видовме големо неснаоѓање, пациентите со ретки болести страдаат низ цел свет. Пациентите со ретки болести имаат потреба од редовни консултации, ние не можевме да го одржиме прегледите преку системот „мој термин”. Анализите, испитувањата, следењето на текот на болеста, сето тоа беше одложено. Теретот на коронакризата го поднесоа и пациентите со ретки болести, рече тој.

Тој појасни дека генерално сите инволвирани институции дале максимални напори да се обезбеди набавката лекови за сите пациенти во едни такви сложени услови, манифестиран е ентузијазам за помош и соработка, па дури и преку снаоѓање на самите пациенти, нивните семејства, за што голема заслуга имаат и активистите од организациите како „Живот со предизвици”.

Професорот Иван Барбов, директор на Клиниката за неврологија, истакна дека повеќе од 50 проценти од ретките болести се невролошки, предоминатно нервномускулни. На Клиниката за неврологија моментално преку Комисијата за ретки болести се лекуваат односно примаат терапија повеќе од 35 лица со ретки болести.

– Клиниката за неврологија последните неколку месеци работи како ковид-центар, но амбулатнско-клиничкиот дел продолжи со работа, така што немавме големи проблеми околу давањето соодветна терапија за пациентите со ретки заболувања. Преку Програмата за ретки болести за седум деца е обезбедена терапија за спинална мускулна атрофија. Лекот „Спинраза” за болеста оваа година ќе биде обезбеден и за останатите шест возрасни пациенти со дијагностицирана болест, рече тој. Во соработка со фармацевтските компании и фондацијата „Милосрдие” се обезбедува терапија и за уште неколку пациенти со ретки заболувања.

Што се однесува на актуелното прашање околу вакцинирањето за Ковид-19, секој од случаите со ретки болести ќе се води индивидуално, во консултација на пациентот со медицинскиот тим што го води случајот.

– Голем број од ретките болести се генетски, не е засегнат имунитетот, но има и дел што се воспалителни, каде се доведува во прашање интеракција на антителата. Генералниот став е дека пациентите со ретки болести треба да се вакцинираат, но со проценка на ризикот за секој случај поодделно. Тие како хронични болни треба да имаат и предност при вакцинирањето, рече Барбов.

Препораките на Европската заедница на ретки болести (ЕУРОРДИС), кога се работи за помлади лица е да се вакцинираат само членовите на потесното семејство, не пациентите, доктолку повеќе што вакцинирањето не е предвидено за лица помлади од 16 години.

И оваа година активностите за подигање на свеста за проблемите и потребите на лицата со ретки болести ќе бидат во корелација со светските текови, овојпат преку илуминација на репрезентативни културно-историски објекти. Од попладнево во 17:30 часот се до крајот на овој месец Самуиловата тврдина во Охрид ќе биде осветлена во боите на ретките заболувања, во рамки на глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици.