Шеста сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и стручниот лекарски колегиум и ова лето го минаа работно, изготвувајќи ја програмата за шестата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.

И наредниот февруари, месецот со најмалку денови во годината иј е редок со своите 28 или 29 дена, ќе бидат презентирани ретки болести, овојпат со дијагнози на ретки болести со кои се соочува и живеат пациенти од охридско-струшкиот регион.

Како што е сооштено од „Ретко е да си редок“, преку заеднички консултации и истражувања обработени се сто различни ретки дијагнози, со соодветни илустрации и текстови лесно разбирливи за сите, се со цел да се предизвика поголема емпатија кон лицата кои се дијагностицирани како ретки во односниот регион регион. Бидејќи истражувањето се уште трае, веројатно бројот обработени дијагнози дополнително ќе се зголеми.

На Националната кампања со информативно - едукативен карактер работеа над 40 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од болниците во Охрид и Струга, Специјална болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо” од Охрид, Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања „Свети Стефан” од Охрид, како и лекари од повеќе приватни ординации од Охрид и Струга.

„Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome...“, посочуваат од „Ретко е да си редок“.

Спроведеното истражување очекуваат дека ќе помогне на директно инволвираните страни да изработиме база на податоци што ќе служи за планирање на следните активности во интерес на лицата со ретки болести, на семејствата меѓусебно поврзување и размена на искуства, а на сите останати поголемо разбирање за се она со што се соочуваат лицата со ретките болести и нивните семејства.

„Она што не охрабрува и не мотивира да одиме напред е позитивниот ефект од кампањите кои ги водевме во изминатите години, свесни сме дека помогнавме и охрабривме многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест, да соберат храброст да не исконтактираат, а секако добивме (и сеуште добиваме) многу пофалби и од стручната медицинска фела која е сè поактивно вклучена во кампањите, а и ние упатуваме јавна благодарност затоа што без нивната помош и стручните совети немаше да успееме. Сигурни сме дека со овој проект уште повеќе ќе успееме да ја подигнеме јавната свест за ретките болести, ќе успееме да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и ќе ја имаме поддршката од пошироката јавност и институциите“, велат од „Ретко е да си редок“.